Blog de dgenesxfragil

Formas de contacto

-Dirección: D'Genes Asociación de Enfermedades Raras, Avda. Los Jerónimos 135, UCAM (Pabellón IX), 30107 -e-mail: dgenesxfragil@gmail.com -Teléfono: 968 278 643

Premio D´Genes X Frágil

Escrito por dgenesxfragil 17-05-2017 en 15/05/17. Comentarios (0)

D´Genes X Frágil, premiado con la Biznaga de Málaga en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil

15/05/2017

Por su labor de difusión y dedicación a esta patología

En las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil el grupo de investigación AFINIA-SXF de Málaga ha premiado a D´Genes X Frágil con la Biznaga de Málaga por su labor de difusión y dedicación a esta patología.

El coordinador de D´Genes X Frágil, Fabián López Aguiar, quien había intervenido en este encuentro explicando la labor que desarrolla la asociación, recogió este galardón.

D´Genes X Frágil, premiado con la Biznaga de Málaga en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X FrágilD´Genes X Frágil, premiado con la Biznaga de Málaga en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil


Jornadas XF en Málaga

Escrito por dgenesxfragil 17-05-2017 en 14/05/17. Comentarios (0)

El coordinador de D´Genes X Frágil participa en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil celebradas en Málaga

14/05/2017

D'Genes ha estado presente en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil, celebradas hoy en el Centro de Innovación La Noria de Málaga.

Estas jornadas estaban organizadas desde el Grupo de Investigación de Enfermedades Mentales (CTS456) del Hospital Regional Universitario de Málaga dentro el Instituto de Investigación Biomédica de Málaga (IBIMA), en coordinación con la Asociación de Profesionales AFINIA-SXF. En ellas ha participado el coordinador de D'Genes X Frágil, Fabián López Aguiar, quien ha expuesto la labor que este grupo de trabajo de la asociación desarrolla en favor de las personas que conviven con esta patología. Asimismo, también se ha referido al nuevo Centro de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil  y otras enfermedades raras "Pilar Bernal", cuya apertura por parte de D´Genes está prevista en el último trimestre del año en Murcia.

El objetivo principal de este encuentro era actualizar y difundir las novedades que se han desarrollado, en los últimos años desde que se celebraron, con gran éxito, las anteriores Jornadas Interdisciplinares.

El evento ha contado con contenido científico así como el desarrollo de talleres prácticos.

La Jornada ha incluido mesas redondas, conferencias y seminarios que han abarcado diversos aspectos del Síndrome X Frágil.

El coordinador de D´Genes X Frágil participa en las VI Jornadas Interdisciplinares sobre el Síndrome X Frágil celebradas en Málaga


Carrera Nocturna Solidaria

Escrito por dgenesxfragil 17-05-2017 en 05/09/17. Comentarios (0)

El próximo 3 de junio tendrá lugar la II Carrera Nocturna Solidaria en Javalí Viejo, a beneficio de D´Genes X Frágil

09/05/2017

El próximo 3 de junio tendrá lugar la II Carrera Popular Nocturna Solidaria en Javalí Viejo organizada por la Asociación Cultural Fontes a beneficio de la D´Genes X Frágil.

La carrera se iniciará a partir de las siete de la tarde, estando ubicada la salida y meta en el Polideportivo Municipal. El recorrido discurrirá por las calles del Javalí Viejo y la mota del Río en un circuito mixto de asfalto y tierra.

Los participantes recorrerán un total de 6 kilómetros en una prueba en la que además de practicar deporte, contribuirán con las patologías poco frecuentes ya que el dinero que se recaude irá destinado a D´Genes X Frágil.

La prueba cuenta con la colaboración de  la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, la Junta Vecinal de Javalí Viejo y la Comisión de fiestas de dicha pedanía.

Las inscripciones, cuyo precio se ha fijado en 8 euros, se pueden realizar ya en la web www.dorsal21.com, donde también se puede consultar el reglamento de la prueba. Asimismo, se ha previsto una fila cero para aquellas personas que no puedan asistir pero quieran colaborar.

El próximo 3 de junio tendrá lugar la II Carrera Nocturna Solidaria en Javalí Viejo, a beneficio de D´Genes X Frágil


Donación Carrefour

Escrito por dgenesxfragil 17-05-2017 en 08/05/17. Comentarios (0)

Carrefour dona 30.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

08/05/2017

Los fondos se destinarán a la creación y equipamiento en Murcia del primer centro nacional para el tratamiento de la infancia con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras

Fundación Solidaridad Carrefour, en el marco de su “XIV Convocatoria de Ayudas”, ha donado 30.000 euros ala Asociación de Enfermedades Raras D´Genes de Murcia que destinarán al equipamiento especializado del Centro de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil  y otras enfermedades raras "Pilar Bernal".

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de Murcia es una de las seis entidades seleccionadas este año para recibir esta ayuda. Miembros del Patronato de la Fundación Solidaridad Carrefour han hecho entrega hoy de un cheque por valor de la cantidad donada a los representantes de esta organización, en un acto celebrado en Madrid.

Esta dotación económica permitirá la creación y puesta en marcha de un centro pionero y único a nivel nacional que contará con una sala de estimulación multisensorial dotada con una cama de agua, un equipo de sonido avanzado y equipamiento para la estimulación de todos órganos sensoriales, entre otras cosas. Además, D´Genes adquirirá pantallas táctiles y otras tecnologías con las que los menores podrán interaccionar y potenciarde este modo sus habilidades.



Estudio Enserio III

Escrito por dgenesxfragil 17-05-2017 en 05/04/17. Comentarios (0)

D´Genes participa en el Estudio ENSERio III, que recogerá la situación y necesidades de las enfermedades raras en España

5/04/2017

El Estudio ENSERio, promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),  se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. La realización de este estudio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras en España, desde un punto de vista objetivo analizando su situación socio sanitaria; y subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las asociaciones que les representan.

Recientemente, con la colaboración del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER y en un aula cedida por la Universidad Católica San Antonio de Murcia, tuvo lugar un encuentro de personas con enfermedades raras de Murcia para participar en él. De la decena de familias asistentes, la gran mayoría eran miembros de D´Genes.

Esta toma de contacto permitió establecer un grupo de discusión y puesta en común de las necesidades, problemáticas laborales, sociales o económicas con las que se enfrentan las ocho o diez  familias participantes, que se incorporan a un estudio en el que participan personas de toda España y que se convierte en la mayor investigación cuantitativa de las necesidades de este colectivo.

La sesión se dividió en dos partes, dado que por la mañana participaron mayores de 16 años y por la tarde menores de esa edad, para recoger las diferentes necesidades de ambos grupos.

El ENSERio es un estudio pionero en nuestro país en cuya renovación participarán más de 1.500 personas, duplicando la muestra de su primera edición. FEDER ha puesto en marcha la elaboración de este análisis de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, y la colaboración la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares.